Wat biedt Stichting Darmkanker aan onderzoekers?
Afhankelijk van de fase van het onderzoek bieden we op diverse manieren onze expertise aan.
- Voorbereidingsfase: meedenken over relevante onderzoeksvragen/relevante eindpunten en de inzet van patiëntenparticipatie bij de uitvoer van het onderzoek.
- (Concept) onderzoeksaanvraag: voorzien van advies en een eventuele steunbrief.
- Proefpersonen Informatie Formulier (PIF*): beoordelen op leesbaarheid, volledigheid en begrijpelijkheid.
- Onderzoeksfase: adviseren bij dataverzameling en -analyse als lid van een adviescommissie of expertgroep .
- Participatie: patiënten oproepen tot deelname in bijvoorbeeld een klankbordgroep.
- Tijdens en na afloop: helpen bij de verspreiding van de (tussentijdse) resultaten van het onderzoek.
*Een begrijpelijk Proefpersonen Informatie Formulier (PIF) zorgt ervoor dat patiënten een goed afgewogen beslissing kunnen nemen over hun onderzoeksdeelname en bij deelname weten wat hen te wachten staat. Meer informatie? Een goede tool om een PIF te maken is de bijvoorbeeld de PIFmaker . De PIFmaker helpt met het maken van een heldere en begrijpelijke PIF, aangevuld met illustraties en animaties. Het eindresultaat is beschikbaar als pdf en op een besloten website.
Hoe werkt het?
- Stuur een e-mail naar onderzoek@darmkanker.nl o.v.v. ‘aanvraag voor participatie in wetenschappelijk onderzoek’.
- Je ontvangt van ons een e-mail met uitleg over de procedure en een formulier om je verzoek toe te lichten.
- Na ontvangst van het formulier neemt Stichting Darmkanker contact met je op om de procedure en verdere gang van zaken te bespreken.
- Gaat het om een advies over een onderzoeksaanvraag of een PIF?
- Stuur het onderzoeksvoorstel plus de Nederlandstalige lekensamenvatting (bij voorkeur volgens het SGF format) naar ons op.
- Minimaal twee geschoolde ervaringsdeskundigen beoordelen het voorstel.
- Je krijgt schriftelijk feedback en zo nodig is er telefonisch overleg.
- Voor structurele patiëntenparticipatie bij gesubsidieerd onderzoek moet je een financiële vergoeding opnemen in de begroting van het onderzoek.
- Zijn de beoordelaars overtuigd van het belang van het onderzoek en de patiëntveiligheid? Dan ontvang je een steunbrief waarin staat dat de Stichting Darmkanker het onderzoek positief ondersteunt.
- Wij vragen om een schriftelijke reactie op het advies in de steunbrief. Ook vragen we je om minimaal een keer per jaar een terugkoppeling te geven over de stand van zaken.
Aanvullende voorwaarden
- Alle stukken die aan Stichting Darmkanker gestuurd zijn, worden vertrouwelijk behandeld.
- Voor het beoordelen van een onderzoeksvoorstel vragen wij een financiële bijdrage van € 500. We vragen € 250 voor advies over leesbaarheid/begrijpelijkheid. Dit bedrag wordt in rekening gebracht, ongeacht of de subsidie wordt toegekend.
- Als onderzoek met soortgelijke doelstellingen al eerder is gedaan, zullen we je daar op wijzen.
- Om de naam Stichting Darmkanker op de onderzoeksaanvraag te vermelden, heb je schriftelijke toestemming nodig.
- Over het vervolgcontact maken we aanvullende afspraken.
- Gevraagde (structurele) bijdrage aan lopende onderzoeken, zoals deelname aan projectadviescommissies, kost € 100 per sessie-uur per persoon.
- Daarnaast geldt een reiskostenvergoeding als onze werkgroepleden projectsessies bijwonen.
Meer informatie? Het Participatiekompas heeft een kickstarter met weetjes en tips als je patiënten wilt betrekken bij je onderzoek.
