‘Je wordt na afloop van de behandelingen gezond verklaard, en kunt gaan. Waarom is er geen traject voor iemand die zo jong is en kanker krijgt? Ik miste begeleiding om gezond en fit te worden, om te kunnen werken, om mijn leven opnieuw op te bouwen.’ 

26 jaar was Paulien (38) toen zij klachten kreeg zoals buikpijn, bloed bij de ontlasting en vermoeidheid. Pas op haar 36e werd er een enorme tumor in haar darm gevonden. Ook bleek ze uitzaaiingen te hebben.

‘Ik voelde me verloren. Ook omdat ik zelf werkelijk álles moest uitzoeken, ik kreeg geen antwoorden op mijn vragen. Ik miste begeleiding.’ Hoe moest ze bijvoorbeeld het sporten opbouwen, om weer energie te krijgen en op de been te zijn? ‘Al mijn buikspieren waren doorgesneden en ik heb een enorm litteken op mijn buik.’ Ze moest zelf om begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut vragen, én dat kreeg ze niet vergoed. Ook haar behoefte aan contact met lotgenoten en gesprekken met een medisch psycholoog moest ze zelf aankaarten. 

Voor anderen lijkt een (ex-)patiënt ‘beter’, maar veel mensen kampen met en na kanker met vermoeidheid en concentratieproblemen. En hoe ga je om met de angst voor terugkeer van de kanker? In Nederland is wel hulp, maar dat wordt lang niet altijd vergoed.  

Daarom ontwikkelen wij het nazorgprogramma Sterk na Darmkanker. Dit wordt hét startpunt van waaruit mensen hun leven weer kunnen oppakken. Deze begeleiding kost geld. Om 350 mensen te helpen, is €100.000 nodig. Spaar mee om het verschil te maken voor mensen die geconfronteerd zijn met darmkanker! 

Met Paulien gaat het beter. Ze koestert de dagen waarop ze wakker wordt met energie en kracht om de dag door te komen. Een deel van het geld dat zij verdient met haar vintage kledingwinkel, doneert ze aan Stichting Darmkanker. ‘Het is zó belangrijk dat er betere hulp komt.’  

Doneer nu net als Paulien en spaar hier mee!

Hilbrand Druiven (48) bleek vijf jaar geleden een kwaadaardige tumor in zijn endeldarm te hebben. De oorzaak waren tientallen poliepen in zijn darmen die door de erfelijke aandoening polyposis zijn ontstaan. “Het was een onzekere tijd waarin ik in een riedel van onderzoeken en bestralingen terecht kwam. Waarin ik kampte met onrust en veel vragen: ‘Hoe is het om straks te leven met een stoma?’, ‘Wat kan ik na de operatie wel en niet?’ Ik had het gevoel dat ik werd geleefd. Je hebt op zo weinig dingen invloed als je kanker krijgt.’

Dankzij intensief trainen vóór de operatie en erna, was Hilbrand relatief snel weer op de been. ‘Anders was ik zeker een jaar uit de running geweest.’
Hilbrand werkt en sport, en vertelt nuchter over wat hem is overkomen. ‘Maar natuurlijk heeft alles veel impact.’ Lang niet alles verloopt soepel. ‘Ik moet er elke nacht uit om het stomazakje te legen, dat komt mijn nachtrust niet ten goede. En ik heb psoriasis rond mijn stoma, waardoor ik af en toe lekkages heb, dat is ook niet leuk. Net zo min als de erectiestoornissen waar ik last van heb.’

Hoe ga je om met de gevolgen van kanker? Om mensen na behandelingen tegen darmkanker op weg te helpen in hun leven, ontwikkelt Stichting Darmkanker het nazorgprogramma Sterk na Darmkanker.

In Nederland is wel hulp, maar dat wordt lang niet altijd vergoed. Ook is er geen revalidatiearts of casemanager die inventariseert waar iemand behoefte aan heeft, die informatie of hulp regelt en afstemt met eventuele andere behandelaars.

Deze begeleiding kost geld. Om 350 mensen te helpen, is € 100.000 nodig. 

Wil jij het verschil maken voor mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker? Spaar hier mee!

Marianne Bissegger (56) is op vakantie in Engeland als ze in het ziekenhuis belandt. Een blindedarmontsteking, vermoedt de arts. Het blijkt een tumor in de dikke darm te zijn, mét uitzaaiingen. Ze zou niet meer genezen.

Het liep gelukkig anders: driekwart jaar na de operatie hoort Marianne tijdens een second opinion dat ze schoon blijkt. Maar ze krijgt óók te horen dat ze vanwege een BRAF-mutatie maar één procent kans heeft dat de kanker niet terugkomt.

‘Mijn man zei meteen: wij gaan voor die ene procent. Ik wil me niet laten leiden door angst. Angst maakt dat er in je lichaam meer cortisol wordt aangemaakt, dat beïnvloedt je hormoonstelsel en hoe je je voelt.’

Marianne zorgt goed voor zichzelf. Ze eet veganistisch, biologisch en onbewerkt, en sport veel. ‘Sport levert een waardevolle bijdrage aan je conditie en vergroot je overlevingskansen. Daarbij: hardlopen helpt mij enorm om mijn hoofd leeg te maken.’ Dát en mindfulness helpt haar ook bij het omgaan met angst. ‘Dat is zo’n krachtig middel. Het helpt mij om in het hier en nu te leven, om verdriet en frustraties even te vergeten. Om dankbaar te zijn voor wat er wél is.’ Ze kon zich er niet altijd toe zetten, en dan zei Leon: kom, we gaan samen liggen om een bodyscan te doen. ‘Het gaf hem óók houvast, hij was ook bang en verdrietig.’

Voor mensen die leven met of na darmkanker ontwikkelt Stichting Darmkanker het nazorgprogramma Sterk na Darmkanker. Dit wordt hét startpunt waaruit zij hun leven weer kunnen opbouwen. Want hoe ga je om met vermoeidheid? Of met angst voor terugkeer van de kanker? En hoe praat je met je partner over alles wat jullie hebben doorgemaakt?

Wij als patiëntenorganisatie ontwikkelen dit programma omdat nazorg in Nederland lang niet altijd wordt vergoed. Ook is er geen revalidatiearts of casemanager die inventariseert waar iemand behoefte aan heeft, die informatie of hulp regelt en afstemt met eventuele andere behandelaars.

Deze begeleiding kost geld. Om 350 mensen te helpen, is € 100.000 nodig. 

Wil jij het verschil maken voor mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker? Spaar hier mee!