Over ons

Over Stichting Darmkanker

Op 10 februari 2020 is Stichting Darmkanker opgericht, speciaal voor (ex)darmkankerpatiënten, hun partners en naasten. Tot op heden was er namelijk nog geen patiëntenorganisatie exclusief voor mensen met darmkanker, terwijl dit wel een grote groep in Nederland treft.

Darmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker in Nederland en staat voor zowel mannen als vrouwen op de derde plek als meest voorkomende kankersoort. In 2021 zijn bijna 13.000 nieuwe patiënten met darmkanker gediagnosticeerd. Darmkanker wordt onderverdeeld in tumoren in de dikke darm (colontumoren) en tumoren in de endeldarm (rectumtumoren). Ongeveer een derde van alle gevallen is gelokaliseerd in het laatste deel van de darm: de endeldarm.

Naam en contactgegevens

Stichting Darmkanker Nederland
Domus Medica, Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Postbus 30510 | 3503 AH Utrecht
T: 030 634 3915
E: info@darmkanker.nl

RSIN/fiscaal nummer: 8610.98.614
KvK-nummer: 77688775
IBAN: NL09INGB0006402634

Doelen Stichting Darmkanker

De doelstelling van Stichting Darmkanker is vastgelegd in de statuten en is als volgt omschreven: Stichting Darmkanker zet zich in voor een optimale kwaliteit van leven en zorg voor alle mensen met darmkanker en zij die moeten leven met de gevolgen ervan.

  1. Streeft optimale zorg en kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker na. Daarvoor gaat de stichting in overleg met onder andere zorgverleners en zorgverzekeraars. Ook werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.
  2. Stimuleert de eigen regie over het zorgproces. De stichting geeft mensen met darmkanker heldere informatie over mogelijke keuzes in dit proces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn.
  3. Faciliteert een platform voor het uitwisselen van informatie en ervaringen.
  4. Stimuleert het doen van wetenschappelijk onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. Ook houdt zij darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.
  5. Wil knelpunten waar mensen met darmkanker in het dagelijks leven tegenaan lopen, oplossen. Dat doet de stichting via actiegerichte belangenbehartiging. Daarbij wordt ook gekeken naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.
  6. Werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren.

Bestuur

  • Rein van der Leeuw – (voorzitter)
    • Bestuurslid bij Stichting Samenwerkingsverband Buikaandoeningen (onbezoldigd)
  • Marc ten Hoor – (penningmeester)
    • Eigenaar adviesbureau Ten Hoor ZorgAdvies
  • Lizette de Vries – (algemeen bestuurslid)
    • Voorzitter van de patiëntenadviesraad endeldarmkanker in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven (onbezoldigd)
    • Beeldendkunstenaar
  • Elles van Geest – (algemeen bestuurslid)
    • Eigenaar Van Geest & Partners BV
    • Geassocieerd partner bij Hooghiemstra & Partners BV
    • Oncologisch fitnesstrainer

Landelijk bureau

  • Jan Hobbelen, directeur
  • Diana van Mechelen, financieel medewerker
  • Jorine Muis, belangenbehartiger
  • Irma Hoogenboom, belangenbehartiger
  • Arnica Nijhof-Wijers, beleidsadviseur
  • Marlies Jansen, communicatieadviseur
  • Masja Volders, online communicatiemedewerker

Medische Adviesraad

  • Prof. Dr. M.P.W. (Martijn) Intven
  • Drs. S.C.M.W. (Sietske) van Nassau
  • Prof. Dr. M.C.W. (Manon) Spaander
  • Prof. Dr. J. (Jurriaan) Tuynman
  • MSc. T. (Tom) Weerts

Beloningsbeleid

Het bestuur ontvangt geen salaris voor de uitoefening van de functie, slechts een vergoeding van de onkosten.

Beleidsplan

De stichting heeft een Strategisch Meerjarenplan 2021 – 2025 en Jaarplan 2024.

Bekijk ook de Jaarrekening 2023 met het bestuursverslag.

Deze documenten zijn openbaar en te downloaden.

DICE

Stichting Darmkanker is lid van DICE

Veelgestelde vragen

Waar werken wij aan? Wat mag je van ons verwachten? En waarom is structurele steun zo belangrijk? Bekijk het document met veelgestelde vragen en antwoorden over Stichting Darmkanker.