‘Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel’

Je krijgt te horen dat je (endel)darmkanker hebt. Als het goed is vertelt je arts dat er meerdere behandelopties zijn. Maar hoe komen jullie samen tot een goede keuze? Dit is een moeilijk proces, dat beter kan. Colorectaal chirurg Jurriaan Tuynman ontwikkelde samen met verpleegkundig specialist Saskia Debets een praktische aanpak.

‘Wat voor persoon zit er voor mij, hoe zit jij in elkaar als mens? En wat is belangrijk in jouw leven na en tijdens de behandeling van de kanker?’ Het zijn twee vragen die Jurriaan Tuynman zijn nieuwe patiënten áltijd stelt. Hoe kan hij anders, samen met zijn patiënt, bepalen wat voor die persoon de ‘juiste’ behandeling is? Tuynman is hoogleraar colorectale oncologische chirurgie bij het Amsterdam UMC.

Herstel in het dagelijks leven
Samen met verpleegkundig specialist Saskia Debets ontwikkelde hij het programma Functioneel Herstel. Functioneel herstel is voor iedere patiënt anders en naast overleven vaak een van de belangrijkste einddoelen van de behandeling. De juiste behandeling kiezen kan alléén als je ook begeleiding krijgt bij het herstel, weet Tuynman. ‘Kringspierbehoud na een endeldarmoperatie kan bijvoorbeeld een goed idee zijn. Maar dit kun je als arts alleen voorstellen als de patiënt ná de ingreep goed wordt begeleid binnen een functioneel herstelprogramma. In het begin kamp je als endeldarmkankerpatiënt soms met incontinentie, aandrang en veelvuldig toiletbezoek. Dat is een zware periode. Je moet van tevoren weten wat je te wachten staat én waar je naartoe werkt.’ Daarom worden er voor de start van het behandeltraject twee gesprekken gevoerd. Eén om kennis te maken met de arts en de behandelopties te bespreken, en een tweede om de meest passende keuze te maken.

Verschillende doelen
Artsen kijken bij de vraag wat de ‘beste’ behandeling is vooral naar het bestrijden van de kanker. Terwijl de patiënt verder kijkt dan het behandeltraject. Hoe ziet zijn leven daarna eruit? Welke gevolgen heeft de behandeling? Op hoe hij zijn leven leidt, op zijn gezin, op zijn werk, op hobby’s, kortom: op hoe hij kan functioneren in het dagelijkse leven?
‘Er is een grote kloof tussen het doel van ons als artsen en het doel van mensen met darmkanker,’ zegt Tuynman. Dat blijkt uit meerdere studies. ‘We moeten veel meer rekening houden met de individuele wensen van onze patiënten. Sámen keuzes maken over de behandeling.’

Hij vertelt over een patiënte die graag schildert. ‘Dat is haar lust en haar leven. Door chemotherapie en ook chemoradiatie, een combinatie van chemo en bestraling, kun je neuropathie krijgen. Dat is een beschadiging van de zenuwen, bijvoorbeeld in de handen. Dan zou zij niet meer kunnen schilderen. Daarom zocht ik met haar naar een goed alternatief. Dat gaf een iets mindere uitkomst op het bestrijden van de kanker, maar is veel beter gebleken voor mijn patiënt, voor haar kwaliteit van leven.’
Voor een truckchauffeur die vaak lange ritten maakt, is kringspierbehoud misschien niet de beste keuze. ‘Dan is een stoma vaak makkelijker. Terwijl voor een andere patiënt een stoma juist niet past. Het is altijd maatwerk.’

Samen Beslissen
Toch blijkt samen tot zo’n behandelkeuze komen in de praktijk van ‘Samen Beslissen’ knap lastig. ‘Want wat is Samen Beslissen precies? En hoe doe je dat? Zowel zorgverleners als patiënten hebben een leidraad nodig, die helpt hen voor te bereiden op de gesprekken en daaruit volgende keuzes,’ zegt Tuynman.

Er zijn ook praktische obstakels. Ruimte voor een gesprek over wat belangrijk is in het leven van de patiënt en over het herstel, is er bijvoorbeeld niet bij de chirurg. Tuynman: ‘Er is vaak beperkte tijd op de polikliniek, en die gaat al snel op aan het bespreken van de CT-scan. Bovendien zijn mensen dan vaak te gespannen om het over andere aspecten in hun leven te hebben.’

Rust en ruimte
Binnen het programma Functioneel Herstel zijn die rust en ruimte er wél. Er worden voor deze gesprekken aparte afspraken ingepland bij de verpleegkundig specialist, Saskia Debets. Voorafgaand aan het gesprek vult de patiënt een vragenlijst in die zij en Tuynman hebben ontwikkeld. Hierdoor weet Debets al vóór de afspraak precies waarvoor haar patiënt hulp nodig heeft bij het herstel en wat hij wenst.

Debets: ‘De ellenlange vragenlijsten die mensen doorgaans krijgen, zijn niet effectief. Onze vragenlijst telt slechts zeven vragen; over pijn, voeding, problemen met plassen of ontlasting, lichamelijk functioneren (fysieke gesteldheid, spierkracht, conditie, eventuele vermoeidheidsklachten), psychisch welbevinden en seksualiteit. Ervaar je klachten of problemen, door de behandeling of als gevolg van de ziekte zelf? En zo ja, wil je hier hulp bij?’ zegt Debets.

Belangrijk
‘Het gesprek gaat dus over onderwerpen die er écht toe doen voor de patiënt. We gaan meteen de diepte in,’ zegt Debets. Binnen het herstelprogramma pakt ze veel zelf op, zoals het voorschrijven van pijnmedicatie of Viagra bij seksuele problemen. ‘En ik schakel hulp in als dat nodig is. Bijvoorbeeld voor bekkenbodemtherapie, waarvoor we samenwerken met bekkenfysiotherapeuten in de eigen buurt van onze patiënten.’

Zorg op de poli als het moet en dichtbij huis waar het kan, maakt het traject minder belastend voor de patiënt. ‘Het is makkelijker met werk of het gezinsleven te combineren. Ons programma Functioneel Herstel draagt zo in veel opzichten bij aan de kwaliteit van leven waar wij ons hard voor maken. Mensen vinden het ook fijn dat ik het centrale punt ben. Ik heb overzicht en coördineer alles. Ze bellen sneller als er iets is, delen hun klachten makkelijker en ervaren door de aanpak meer rust.’

Tekst: Marlies Jansen – Fotografie: Anita Edridge, Edridge Fotografie