Het gesprek over ongeneeslijk ziek zijn en alles wat er dan nog mogelijk is, moet beter. Dat vinden vijftien samenwerkende organisaties die onlangs een publiekscampagne lanceren. Daar sluiten wij ons als Stichting Darmkanker bij aan en daarom delen wij graag deze campagne met je. ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ is de titel. De campagne moet leiden tot bewustwording over wat palliatieve zorg kan betekenen voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten. “Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden”, zegt Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II.

Zeven mensen met een levensbedreigende ziekte vertellen in de campagne hun persoonlijke verhaal. Door hun verhalen wordt duidelijk waarom goede zorg in de palliatieve fase zo belangrijk is, juist in een periode waarin we elkaar vrede, gezondheid en alle goeds toewensen. De campagne vindt plaats van 23 december tot 12 januari. Het zijn Julian (20), Kevin (27), Mike (39), Mirjam, (49) Renée (54), Waheeda (56) en Wim (73) die openheid van zaken geven. Vier van hen hebben voor het grote publiek een bekend gezicht: Mike, Mirjam, Renée en Wim. Zij kwamen ook in beeld bij de voorloper van deze campagne, in maart dit jaar. De persoonlijke verhalen zijn te lezen via www.overpalliatievezorg.nl.

Palliatieve zorg voor groeiende groep mensen relevant
Voor een groeiende groep mensen in Nederland is palliatieve zorg relevant. In 2022 overleden er in Nederland ruim 170.000 mensen ten opzichte van 110.000 mensen in 2018. Zo’n 70% van deze overlijdens komt niet onverwacht. De belangrijkste oorzaken zijn kanker, orgaanfalen, dementie en beroertes. 120.000 mensen en hun naasten kunnen profiteren van palliatieve zorg.

Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert
“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en voorzitter van de stuurgroep NPPZ II. “Ook voor zorgverleners en ondersteuners is het niet vanzelfsprekend en ook niet gemakkelijk om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen. Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft een gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daarom lanceren we dit vervolg op de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.”

Wensen, waardes en behoeftes vroegtijdig bespreken
Mensen met een levensbedreigende ziekte die vroeg in het ziektetraject uitgenodigd worden om hun persoonlijke wensen, waarden en behoeftes te bespreken en vast te leggen, ervaren daar veel voordelen bij. Zoals minder last van angst en sombere gedachten, het minder ontvangen van niet-passende behandelingen en minder vaak ongewenst in het ziekenhuis worden opgenomen. Het gesprek vormt de opening naar de beste zorg en ondersteuning in een periode van onzekerheid van het zekere levenseinde.

Over het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) wil de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar maken. Organisaties die gezamenlijk sturing geven aan het programma zijn: Patiëntenfederatie, ActiZ, V&VN, KNMG, Medische Kindzorg, Stichting PZNL, Vereniging PZNL, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Landelijk overleg Consortia Palliatieve Zorg (LOCo), Universitaire Expertisecentra Palliatieve zorg (EPZ), Multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief, IKNL, Vereniging NPZ. ZonMw en VWS zijn toehoorder van de Stuurgroep.