Hij had ‘bad luck’ zoals Theo het zegt. Pech dat hij deze ziekte kreeg, geluk dat hij een behandeling kreeg die toen, in 2014, alleen nog binnen experimentele onderzoeken (trials) werd gedaan. Eerst onderging hij na operaties en palliatieve chemo, op eigen initiatief in Engeland een behandeling waarbij de grote uitzaaiingen met elektriciteit werden weg ‘geroosterd’. “Daarna kreeg ik verschillende chemo’s, tot ze niet meer werkten. Hoe moest dit verder?”

Theo werd geselecteerd voor radio-embolisatie, een ingreep waarbij via een sneetje in de lies radioactieve bolletjes in de lever worden geplaatst die de uitzaaiingen inwendig bestralen. “Het resultaat was geweldig: er is geen teken van tumoractiviteit meer geweest.”

Dankzij anderen
“Als ik alleen de standaard behandelingen had gehad, was ik overleden. Maar ik leef en ben zelfs schoon. Ik heb een fulltime baan, sport en voel me super. Ik ben gered door innovatieve, geavanceerde behandelingen, die zijn ontwikkeld dankzij inzichten die gegevens van andere kankerpatiënten opleverden. Mensen die ook graag hadden willen leven, maar er helaas niet meer zijn. Dat is bitter.” Daarom doet Theo mee aan de onderzoeken van PLCRC. “Natúúrlijk mogen ze de gegevens over mijn ziekte en behandelingen gebruiken. Die kunnen bijdragen aan de ontwikkelingen van de toekomst.”

Betere behandeling
Maar wat is PLCRC precies? PLCRC staat voor Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoomcohort. Het is een onderzoeksprogramma waarvoor de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met darmkanker in heel Nederland worden verzameld. Het uiteindelijke doel? “Iedere darmkankerpatiënt een behandeling op maat geven, om te zorgen dat de kans op genezing maximaal is én de kwaliteit van leven beter. Dus dat mensen zo min mogelijk klachten overhouden aan een behandeling,” vertelt internist-oncoloog prof. Miriam Koopman.

Jong en oud
Het programma ontstond 10 jaar geleden vanuit onder meer het onderzoek naar darmkanker waarop Koopman promoveerde. “De uitkomsten van patiënten binnen onze studie waren beter dan die van mensen daarbuiten. Mensen die meedoen aan dergelijke onderzoeken, zijn meestal vrij fitte, jonge patiënten. Daarop worden de richtlijnen voor behandelingen van de gemiddelde patiënt gebaseerd, maar die is vaak ouder en niet zo fit. Dan pakt de behandeling anders uit. Ook zijn er veel verschillende typen darmkanker en veel behandelmogelijkheden. Maar wat doen ze precies, en bij wie? We willen leren van iedere patiënt, jong en oud, met alle gegevens die binnen PLCRC worden verzameld,” vertelt Koopman.

Chemo: wel of geen zin?
Uit de onderzoeken blijkt dat bij slechts 2 op de 10 mensen met niet uitgezaaide darmkanker een aanvullende chemo na de operatie voorkomt dat de kanker terugkeert. Koopman: “En 5 van die 10 mensen zijn al genezen zónder de chemokuur, dus door de operatie, terwijl bij de overige 3 de ziekte terugkomt en de chemo dus niets doet. Dus 80% krijgt de chemokuur voor niets, maar kampt wel met alle bijwerkingen en nadelige gevolgen.” Koopman: “Hoe mooi is het als we straks dankzij ons onderzoek vóór de operatie al weten bij wie de chemo nut heeft? Zodat we die 3 bij wie het niets uithaalt een andere behandeling kunnen aanbieden en die overige 5 gewoon géén chemo krijgen? Ik verwacht dat we dit binnen enkele jaren voor een groot deel weten.”

Snel beschikbaar
Iets waar veel mensen nu al mee geholpen zijn, zijn de twee medicijnen die sneller toegelaten zijn op de Europese markt dankzij PLCRC. Koopman: “Sommige mensen hebben een zogeheten MSI-tumor, waarbij immuuntherapie veelbelovend resultaat heeft. Wij konden aantonen dat zonder deze behandeling nog maar 19 procent van de patiënten na een jaar leeft, en mét deze behandeling maar liefst 85%.” Een ander medicijn dat sneller beschikbaar was, is S-1. Deze vorm van chemo blijkt een goed en veilig alternatief voor capecitabine, maar geeft veel minder klachten op het gebied van hand-voet syndroom. Ook is het een goed alternatief bij patiënten die hartklachten of pijn op de borst krijgen door het gebruik van capecitabine.

Afzien van behandeling?
Aan het grootschalige onderzoek werken al 63 ziekenhuizen en ruim 16.000 patiënten mee. Dat zouden er veel meer kunnen zijn, jaarlijks komen er ongeveer 12.000 mensen met darmkanker bij. Aan PLCRC kunnen ook mensen meedoen die ervoor kozen af te zien van een behandeling, of mensen bij wie één keer een kwaadaardige poliep is verwijderd en die verder geen behandeling nodig hebben. Geraldine Vink van PLCRC: “Het probleem is dat zij in het ziekenhuis moeten worden gevraagd om mee te doen. Daardoor lopen wij veel mogelijke deelnemers is. Ook durven zorgprofessionals het vaak niet te vragen, ze denken: mijn patiënt heeft al zoveel op zijn bordje, laten we hem niet overbelasten. Maar mensen helpen juist graag. Meer dan 90% zegt ‘ja’ als hen dat wordt gevraagd.”

“Als iemand toestemming geeft, kunnen wij zijn of haar al beschikbare gegevens over de ziekte en behandelingen uit de Nederlandse Kankerregistratie en uit weefsel- en bloedonderzoek gebruiken. Verder sturen we hem of haar regelmatig een vragenlijst,” vertelt Vink. Vanaf twee jaar na de behandeling hoeft die nog maar eens per jaar te worden ingevuld.

Theo Koster: “Het zijn vragen over wat je eet, of je sport, werkt, en hoe je je lichamelijk en mentaal voelt bijvoorbeeld. Ik ben er tegenwoordig zó doorheen. Ik voel me goed. Hopelijk help ik met het invullen van de lijsten anderen in de toekomst.”

Theo schreef het e-book ‘Bad luck, Inzichten uit acht jaar dansen met de dood’. Het is gratis te downloaden van www.badluck.pub