Geen behandelkeuze, weinig nazorg: herkenbaar?

Hoe ervaar je als darmkankerpatiënt je behandeltraject? Is er voldoende aandacht en ondersteuning? Kun je mee beslissen over jouw behandeling? Samen met geneesmiddelenfabrikant Pierre Fabre deed Stichting Darmkanker onderzoek naar de zorg voor mensen met darmkanker. Uit in totaal 10 diepte-interviews kwamen 3 belangrijke pijnpunten naar voren. We vertellen je er graag meer over. 

“Je luistert naar de dokter en je denkt, die heeft er verstand van dus kom maar op. Maar het voelt alsof je geen keuze hebt en dat heb je eigenlijk ook niet, want je hebt er geen verstand van. Je vertrouwt de dokter dat die de juiste beslissing voor je maakt.” 

 

1. Te weinig aandacht en regie  

Veel mensen missen persoonlijke aandacht in behandeltraject. Mensen met darmkanker worden vaak volgens het protocol behandeld, maar wat heeft iemand echt nodig? Welke aanpak past bij iemands situatie of kijk op het leven? Daar wordt te weinig naar geluisterd en gekeken. In sommige gevallen toonde de arts geen empathie en legde hij geen behandelopties of -keuzes voor. Als Stichting Darmkanker ondersteunen wij onder andere de campagne Samen Beslissen en de Dikkedarmkanker keuzehulp. Hiermee geven wij jou als patiënt én de zorgprofessionals handvatten om samen te zoeken naar de best passende zorg.  

“Na de diagnose kom je in een soort ongeruste situatie, hoe lang gaat het duren, en wat gaat er allemaal op je af komen? Er is dan niemand die je daar een antwoord op kan geven.” 

 

2. Versnipperde zorg 

Gedurende het behandeltraject hebben mensen vaak te maken met diverse zorgverleners die hun eigen taak uitoefenen. Er is te weinig overleg en samenwerking tussen de verschillende disciplines, blijkt uit ons onderzoek. Hierdoor mist de patiënt overzicht en regie over het behandeltraject. Terwijl mensen die de diagnose darmkanker hebben gekregen, daar juist veel behoefte aan hebben. Bovendien krijgt de patiënt door de versnipperde zorg mogelijk niet de meest optimale behandeling. Als stichting streven wij naar optimale zorg voor mensen met darmkanker. Zo gaan wij onder andere in overleg met zorgverleners en werken wij mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg. Zo willen wij versnipperde zorg voorkomen.  

“Het zorgt voor onzekerheid, ik wil niet degene zijn die loopt te zeuren en te miepen, maar ik heb wel het idee dat ik aan mijn lot overgelaten wordt qua nazorg dus dat is lastig. Ik zorg in ieder geval voor genoeg afleiding en dingen doen.”

 

3. Nauwelijks nazorg  

De diagnose darmkanker heeft ook veel invloed op hoe iemand zich mentaal voelt. Tijdens de diepte-interviews vertelden veel mensen ondersteuning te missen na afloop van de behandelingen. Zo wensten de ondervraagden onder andere psychosociale nazorg, oncologische fysiotherapie en stomazorg. Ze hebben het gevoel aan hun lot overgelaten te worden, terwijl ze juist dan behoefte hebben aan begeleiding. Ook later, bij het oppakken van het leven of accepteren van de ziekte, kan er behoefte aan nazorg ontstaan. Die hulp hoeft niet per se vanuit het ziekenhuis of een zorgorganisatie te komen. Zo blijkt lotgenotencontact van onschatbare waarde te zijn voor veel (ex)-patiënten. Weten dat ze niet de enige zijn en het delen van gevoelens, gedachten en ervaringen helpt. Heb je behoefte aan lotgenotencontact? Bel dan met onze ervaringsdeskundigen of word lid van de Facebookgroep Praten over Darmkanker.  

“Dat je met lotgenoten, mensen gelijkgestemden, leuke dingen kan doen en niet alleen maar over de ellende die je hebt, want de ellende die ken ik wel. Even een geluksmomentje, hoe klein ook.”

 

Het belang van een patiëntenvereniging  

Veel mensen met darmkanker sluiten zich aan bij een patiëntenorganisatie, zoals de Stomavereniging en Stichting Darmkanker. De ondervraagden vertelden behoefte te hebben aan praten met gelijkgestemden die begrijpen waar ze doorheen gaan. Veel mensen vallen in een gat doordat hun werk en sociale leven wegvalt. Lid worden van een patiëntenvereniging helpt mensen om op een positieve manier bezig te zijn met hun ziekte. Ook kan het voor aangename afleiding zorgen.  

Wil je meer weten over het onderzoek? Klik hier voor een uitgebreid document.