‘Gelukkig staan we er niet alleen voor’
‘Gelukkig staan we er niet alleen voor’
Darmkankermaand maart zit er bijna op. Het hoogtepunt van deze maand voor ons als stichting? Dat was de bijeenkomst ‘Keuzes maken na een ingrijpende diagnose’, die we samen met Oncomid organiseerden.
Maar liefst 130 mensen volgden op 3 maart de inspiratiesessies en plenaire presentaties. Zij waardeerden de dag met gemiddeld een dikke 8! De onderwerpen van de inspiratiesessies vonden onze bezoekers een schot in de roos. Want hoe ga je om met angst en hoop? Wat kun je doen tegen die gruwelijke vermoeidheid? Op welke manier helpt bewegen? En hoe vind je de veerkracht om je leven weer op te pakken na de behandelingen?
Herkenning & erkenning
Naast het krijgen van praktische handvatten gaven meerdere mensen in de evaluatie aan hoe waardevol het voor hen was om lotgenoten te ontmoeten en herkenning te voelen voor waar ze mee worstelen of tegenaan lopen, en voor wat zij doormaken.
Nieuwe ontwikkelingen
Ook de combinatie tussen het delen van ervaringen én de informatie over ontwikkelingen in de zorg en nieuwe behandelingen werd over het algemeen gewaardeerd. Hoewel er mensen waren die dat laatste ‘meer iets voor zorgprofessionals’ vonden, zien anderen hier de volgende keer juist graag meer van. Vooral de presentatie over de mogelijkheden van opereren via de robot maakte veel indruk.
Samen Beslissen
Ook de rode draad van de gehele bijeenkomst sloeg aan. Namelijk Samen Beslissen, oftewel ‘dokter/behandelaar luistert beter naar de wensen van de patiënt’ zoals iemand aangaf. Als het tijdens het behandeltraject en daarna draait om wat jíj nodig hebt en wat werkt voor jou, worden de behandeling en aanpak van jouw klachten steeds meer maatwerk. Passend bij wie je bent en hoe je leeft. En dat is precies waar zowel Oncomid als Stichting Darmkanker zich hard voor maken.
Tot slot delen we graag nog twee uitspraken van mensen over wat de middag hen bracht. ‘De bijeenkomst helpt mij positief te blijven en zijn over wat er wél is,’ zei de een. En de ander: ‘Het besef dat je er gelukkig niet alleen voor staat!’
Wil je een aantal van de presentaties bekijken?
Via de pdf’s hieronder kun je de PowerPoints doorbladeren.
- PLCRC: Ontwikkelingen in onderzoek
Leren van iedere patiënt – de landelijke cohortstudie PLCRC
Orgaansparende behandeling bij endeldarmkanker: er valt wat te kiezen
Veiligheid van S-1 na bijwerkingen van capecitabine: Een eenvoudige vraag met grote impact - Hoe ga je om met angst en hoop? (door Ben Oosterom, geestelijk verzorger Rivas)
- Workshop Sterk na Darmkanker_ (door Elles van Geest, ervaringsdeskundige en bestuurslid Stichting Darmkanker)
- Wat helpt bij vermoeidheid? (door Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog, Helen Dowling Instituut)
- Fysieke inspanning: een interactieve workshop(door Lilian Manning van het Radboudumc en David Binyam van UMC Utrecht)
- Samen beslissen, hoe doe je dat? (door Maartje Los, internist-oncoloog St. Antoniusziekenhuis)
Onze bijeenkomst is mede mogelijk gemaakt door Merck, Pierre Fabre en Nordic Pharma.