Maak kennis met de sprekers op de (ex)patiëntenbijeenkomst op 3 maart

Het is bijna zover. Op maandag 3 maart vindt de gratis bijeenkomst ‘Keuzes maken na een ingrijpende diagnose’ plaats. De zaal zit bijna vol, maar we hebben nog een paar plaatsen beschikbaar. Ben jij erbij? Meld je dan snel hier aan! Je kunt het volledige programma van de dag hier bekijken.

We stellen je graag voor aan de sprekers van de dag!

• Elles van Geest, ervaringsdeskundige en bestuurslid Stichting Darmkanker
  Plenaire sessie introductie Stichting Darmkanker en inspiratiesessie Sterk na Darmkanker  

Elles van Geest (55) is jurist, oncologisch fitness trainer en bestuurslid van Stichting Darmkanker. ‘Het is belangrijk dat er in de zorg meer aandacht komt voor de mens, in plaats van alleen het medisch-technische verhaal,’ zegt Elles. ‘Operaties, bestralingen en chemokuren hebben een levensveranderende impact. Het verliezen van je gezondheid heeft invloed op je dagelijkse en sociale leven, op je fysiek en hoe je in het leven staat. De kunst is te zoeken wat nu bij jou past, wat je wilt en kunt in deze nieuwe situatie.’
Zelf heeft Elles endeldarm- en dikke darmkanker gehad. Als gevolg van meerdere operaties heeft zij een ileostoma.  

• Miriam Koopman, internist-oncoloog UMC Utrecht en voorzitter Oncomid
  Plenaire sessie: Introductie Oncomid  

Miriam Koopman is sinds 1 oktober 2024. voorzitter van Oncomid, het oncologisch samenwerkingsverband van Midden-Nederland. Miriam studeerde geneeskunde en promoveerde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Sinds 2010 werkt ze als internist-oncoloog in het UMC Utrecht, waar ze onderzoek en patiëntenzorg combineert. In 2017 werd Koopman benoemd tot hoogleraar Medische Oncologie aan de Universiteit Utrecht met als leerstoel medische oncologie in het bijzonder colorectale oncologie. Miriam was onder meer nauw betrokken bij verschillende studies naar uitgezaaide darmkanker en hoofdonderzoeker van de Prospectieve Landelijke darmkanker cohort studie (PLCRC).  

Als voorzitter van Oncomid is haar missie: ‘Het moet niet uitmaken waar een patiënt met kanker binnen Oncomid zich presenteert: de behandeladviezen en zorgpaden moeten hetzelfde zijn en goed op elkaar zijn afgestemd. Iedere instelling binnen Oncomid, maar ook de samenwerkende partners buiten de officiële Oncomid-regio zijn nodig en hebben hun eigen unieke inbreng en toegevoegde waarde. Hiervoor is goede afstemming en het gezamenlijk bepalen van de visie met bijbehorende keuzes essentieel. Door met meerdere ziekenhuizen samen te werken, werken we aan de beste zorg voor darmkankerpatiënten.’ 

• PLCRC
  Plenaire sessie: Ontwikkelingen in onderzoek 

PLCRC staat voor Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoomcohort. Het is een studie waarmee (medische) gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met darmkanker in Nederland worden verzameld. Deze waardevolle bron aan data maakt verschillende soorten onderzoek mogelijk. Het uiteindelijke doel? ‘We hopen te leren van iedere darmkankerpatiënt. Zo werken we toe naar een toekomst waarin patiënten een behandeling op maat kunnen krijgen. Dat betekent dat de kans op genezing maximaal is. Daarnaast zal de kwaliteit van leven van de patiënt tijdens en na de behandeling aanzienlijk verbeteren’ zegt onderzoeksmedewerker Evelyne Beerling.  

Tijdens de patiëntenbijeenkomst op 3 maart worden drie projecten kort toegelicht:

1. Leren van iedere patiënt – de landelijke cohortstudie PLCRC, door Evelyne Beerling, onderzoeksmedewerker PLCRC
2. Orgaansparende behandeling bij endeldarmkanker: er valt wat te kiezen, door Renee Lunenberg, arts-onderzoeker UMC Utrecht
3. Veiligheid van S-1 na bijwerkingen van capecitabine: Een eenvoudige vraag met grote impact, door Robert Jan Kwakman, internist-oncoloog UMC Utrecht

• Jurriaan Tuynman, colorectaal oncologisch chirurg bij het Amsterdam UMC
  Plenaire sessie Ontwikkelingen minder invasieve behandelmethoden en samen beslissen  

Jurriaan Tuynman geeft naast zijn werk als colorectaal chirurg veel onderwijs op nationaal en internationaal niveau. Ook richtte hij met zijn team de poli Functioneel Herstel op. Mensen met darmkanker worden hier optimaal begeleid bij hun herstel, zodat zij zo goed mogelijk hun leven kunnen oppakken. Tuynman ontdekte dat wat patiënten nodig hebben en wensen, vaak anders is dan zorgprofessionals denken. ‘We – zorgprofessionals – moeten bij de behandeling veel meer rekening houden met de individuele wensen van patiënten. En ze beter begeleiden voor en na het traject, want hoe kunnen ze anders de juiste keuzes maken? Hoe máák je samen met je patiënten keuzes? Om dat goed te kunnen doen, hebben zowel artsen als patiënten een goede leidraad nodig.’   

• Ben Oosterom, geestelijk verzorger van Rivas
  Inspiratiesessie: Hoe ga je om met angst en hoop?  

Als je de diagnose (darm)kanker krijgt, kan dat allerlei vragen en gevoelens oproepen. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb niets meer in de hand. Hoe kan het dat ik me zo onzeker, bang, boos of alleen voel?’ Als geestelijk verzorger begeleidt Ben Oosterom dagelijks mensen die worstelen met gevoelens als angst. Hoe ga je daarmee om? En welke rol speelt hoop hierin? Hoe kunnen de ervaringen van anderen jou helpen? Op Ben’s borst prijkt vaak een naambordje met de tekst ‘Luisterend oor’. Want aandacht voor jouw verhaal, jouw zoektocht, geeft vaak al ruimte. ‘Daarnaast zoek ik met mensen naar hun eigen bronnen van hoop, en soms kan ik nieuwe bronnen aanreiken,’ zegt Ben.  

• Mirjam Koppenol-van Hooijdonk, GZ-psycholoog bij Helen Dowling Instituut
  Inspiratiesessie: Waarom blijf ik zo moe en wat helpt bij vermoeidheid?  

Als GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut ondersteunt Mirjam mensen die psychische problemen ondervinden als gevolg van kanker. Voordat zij psycholoog werd werkte ze jarenlang als oncologieverpleegkundige (UMC Utrecht en Academisch hospice Demeter). De vermoeidheid die zij als verpleegkundige bij patiënten meemaakte is van een andere orde dan de vermoeidheid die een deel van de patiënten lang na de actieve behandelfase nog ervaart. Elke keer weer is het een uitdaging om samen met de cliënt te onderzoeken welke aspecten in zijn/haar geval meespelen. Met wetenschappelijke inzichten in het achterhoofd zal Mirjam in deze inspiratiesessie inzicht te geven in het complexe probleem ‘vermoeidheid’ en wat kan helpen om er meer grip op te krijgen.  

• Lilian Manning van het Radboudumc en David Binyam van UMC Utrecht
  Inspiratiesessie: Fysieke inspanning: een interactieve workshop!  

Hoe zit het precies met leefstijl en kanker? Is sporten bijvoorbeeld wel slim en haalbaar als je chemo krijgt of uitzaaiingen hebt? En hoe kan het dat sport effect zou hebben op bijvoorbeeld emotionele stress en zelfs zenuwpijn? Tijdens een interactieve presentatie nemen biomedisch wetenschapper Lilian Manning en arts-onderzoeker David Binyam je mee in het hoe en waarom van beweging bij kanker. Ook vertellen ze over twee studies hiernaar (de LION- en de AMICO-studie) én wat de ervaringen van deelnemende patiënten waren. Eén ding kunnen Lilian en David al verklappen: ‘Bewegen is het beste medicijn en brengt je verder!’ 

• Maartje Los, internist-oncoloog St. Antoniusziekenhuis
  Plenaire sessie: Samen beslissen, hoe doe je dat?  

Internist-oncoloog Maartje Los behandelt patiënten met kanker. Een heel mooi beroep, vindt ze. ‘Patiënten gaan op veel verschillende manieren om met hun ziekte en vinden verschillende dingen belangrijk. Het is mooi om samen met hen een afweging te maken in wat de beste behandeling is.’ Een deel van haar patiënten is helaas niet te genezen. ‘De kwaliteit van hun leven dat zij nog hebben, is erg belangrijk. Hier probeer ik ze bij te helpen door hen te begeleiden tijdens bepaalde behandelingen, maar soms ook door juist van een behandeling af te zien.’
De laatste jaren zijn er veel nieuwe, effectieve behandelingen ontwikkeld waardoor we een groot deel van de patiënten veel beter kunnen helpen. Samen Beslissen betekent dat de zorgverlener en patiënt met elkaar besluiten welke van deze behandelingen het beste bij de patiënt past. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van ‘keuzehulpen’.
 

• Esther Consten, gastro-intestinaal en oncologisch chirurg, Meander Medisch Centrum
  Plenaire sessie: De meerwaarde van robot rectum chirurgie en hoe dit de patiënt uitkomsten verbetert  

Nieuwe ontwikkelingen: gastro-intestinaal en oncologisch chirurg Esther Consten staat graag aan de wieg hiervan. De hoogleraar Robotica zet nieuwe technologieën, zoals artificial intelligence en immunofluorescentie, in met als doel om de zorg voor patiënten te verbeteren. In haar presentatie legt ze uit hoe de robot op de operatiekamer wordt ingezet en waarom dit mensen met endeldarmkanker zoveel oplevert.