5 jaar Stichting Darmkanker!

Zorgen voor elkaar  
Stichting Darmkanker is in 2020 opgericht. We zetten ons op verschillende manieren in voor alle 80.000 mensen in Nederland die leven met darmkanker of de gevolgen daarvan. Ons doel is dat iedere darmkankerpatiënt de juiste behandeling krijgt én een lang(er) en beter leven heeft.

In de afgelopen 5 jaar hebben we al veel bereikt. We organiseren bijeenkomsten en hebben met onze contactgroep honderden mensen verder geholpen. We dachten mee over de Nederlandse Kanker Agenda en we hebben een online magazine met ervaringsverhalen, informatieve artikelen en interviews om mensen te steunen voor, tijdens en na de behandelingen. 

Graag belichten we 5 highlights uit ons 5-jarig bestaan:  

Mijnzorgvideo.nl:  
In samenwerking met ‘Patiëntenbegrijpen’ 

10 korte animatiefilms over onderzoeken en behandelingen bij darmkanker. Hiermee kunnen zorgverleners hun patiënten begrijpelijke en eenduidige informatie op maat geven.  

Patiënten hebben recht op goede voorlichting. Met behulp van videovoorlichting kunnen we borgen dat informatie die soms lastig te begrijpen is, op een eenduidige en eenvoudige manier wordt uitgelegd. En die informatie heb je als patiënt gewoon nodig om mee te kunnen beslissen over je leven en wat voor jou de beste zorg is.

CBF Keurmerk 
Stichting Darmkanker is een Erkend Goed Doel. Dit kwaliteitskeurmerk is uitgegeven door Toezichthouder CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving). 

– Dit betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. 
– Maar liefst 4,4 miljard euro aan giften staat onder toezicht van het CBF. 
– Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.

Advisering Gezondheidsraad over bevolkingsonderzoek darmkanker
Stichting Darmkanker heeft op verzoek van de Gezondheidsraad verschillende aanbevelingen gedaan om het bevolkingsonderzoek darmkanker te verbeteren. Een belangrijke aanbeveling is het verlagen van de screeningsleeftijd van 55 naar 50 jaar. 

Afgelopen november bood Stichting Darmkanker samen met de Maag Lever Darm Stichting, stichting Lynch Polyposis, de Stomavereniging en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen een petitie aan de Tweede Kamer. Hierin vroegen wij de Tweede Kamer om de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker te verlagen naar 50 jaar.  
De petitie is door meer dan 53.000 mensen ondertekend.  

Steeds vaker krijgen mensen jonger dan 55 jaar darmkanker. Het eerder screenen kan darmkanker voorkomen en levens redden.

Bijdragen aan onderzoek  
Stichting Darmkanker heeft een team ervaringsdeskundigen die wetenschappelijk onderzoek beoordelen en meedoen in vele onderzoekstrajecten. Het perspectief van de darmkankerpatiënt staat hierbij voorop.

Dit team PPO denkt onder meer mee over richtlijnen in de behandeling van darmkanker, zorgpaden in het ziekenhuis, organiseert symposia en beoordeelt patiënteninformatie op leesbaarheid en relevantie (kanker.nl en Thuisarts).

Zo nemen we nu deel de belangrijke CROSSROADS-studie.
Binnen deze studie worden bij  patiënten met een lage uitzaaiingskans de lymfeklieren niet meer direct weggehaald. Zo wordt hen een complexe operatie bespaard, zodat ze sneller hun gewone leven weer kunnen oppakken. In plaats daarvan krijgen zij een actieve follow-up: elk jaar worden hun bloedwaarden gecontroleerd, en krijgen zij een coloscopie en CT-scan. 
Patiënten met een uitzaaiingskans van 15 tot 25 procent of minder mogen zelf – met hulp –  kiezen: willen zij direct de aanvullende operatie óf liever de actieve follow-up?  

FITTER: 
Het FITTER-project onderzoekt hoe we voedingsvezels kunnen gebruiken om de bijwerkingen van de behandeling van (darm)kanker te verminderen.

Wil jij team PPO versterken? Meld je dan via info@darmkanker.nl. Dank!

Sterk na Darmkanker
Stichting Darmkanker ontwikkelde een veerkrachtprogramma voor mensen die behoefte hebben aan extra begeleiding bij het leven met en na darmkanker.  

Want hoe ga je om met wat er op je af komt en de keuzes die je moet maken tijdens het behandeltraject? Met angsten en onzekerheden? En hoe leef je verder met of na darmkanker, met bijvoorbeeld vermoeidheid en de fysieke sporen die de behandelingen achterlaten, zoals pijn of een stoma?  

Sterk na Darmkanker bestaat uit een gratis online programma én wordt aangevuld met persoonlijke begeleiding door een coach.