‘Ik vond de arts grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam’
‘Ik vond de arts grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam’
De natuur en steun van de mensen die ze lief heeft, helpen Lola Rus-Hartland (60) omgaan met het gegeven dat ze niet zal genezen van darmkanker.
Tekst: Marlies Jansen – Fotografie: Joris Aben
“Ik krijg zóveel steun. Net nog, een telefoontje van twee vriendinnen uit Australië: we komen eraan. Bijzonder, dat ze van de andere kant van de wereld hierheen komen om mij twee weken te zien.
De afgelopen jaren waren intens. Vanwege mijn remigratie naar Nederland omdat mijn moeder zorg nodig had en de coronatijd die toen aanbrak. Maar ook vanwege mijn ziekte én het missen van mijn kinderen en pleegkinderen, die in Australië wonen. Ik ben heel blij dat mijn jeugdvriend Rob en ik elkaar weer hebben gevonden. Ik weet niet of ik het zonder hem allemaal had gered.
Opgeblazen buik
Ik heb altijd een gevoelige buik gehad. Alleen bleef ik op een gegeven moment last houden van een opgeblazen gevoel. Ook was ik vaak misselijk en had ik pijn. Tests via de huisarts wezen niets uit, behalve dat ik de Helicobacter bacterie in mijn maag had. Na een behandeling met kruiden verdwenen mijn klachten. Alleen die opgeblazen buik niet. Ook zag ik later een keer bloed in mijn ontlasting, met wat slijm. Ik kreeg een coloscopie, en terwijl ik bijkwam van mijn roesje, hoorde ik: ‘Mevrouw, dit is niet goed. U heeft kanker.’ De manier waarop de boodschap werd gebracht vond ik onprofessioneel. Maar deze uitkomst was geen verrassing voor me.
Dichtbij de natuur
Rob en ik zochten koortsachtig naar informatie, wat stond mij te wachten? Ook stoeide ik met de vraag: wat wil ik? Ik sta dichtbij de natuur, heb jarenlang in een hut middenin het bos in Australië geleefd. Operaties, een stoma, al die ingrijpende toestanden aan mijn lijf, dat past niet bij mij. Rob liet mij mijn twijfels hebben., dat was fantastisch. In plaats van ‘Kom op, je moet alle behandelmogelijkheden aanpakken’ zei hij: ‘Ik ondersteun je in wat jij wilt.’
Botte chirurg
Na 5 weken dagelijks chemoradiatie (een combinatie van chemo en radiotherapie, red.) gevolgd door 8 weken rust zou de endeldarm worden verwijderd en mijn rectum worden geamputeerd. Ik zou dan een stoma krijgen. Toen de chirurg na die rustperiode aangaf dat er een ‘erg goede respons’ was, vroegen Rob en ik ons af of hetgeen hij nog zag, littekenweefsel van de bestraling was of een restje tumor. Waren die amputatie en een stoma wel nodig? ‘Zo doen we dat niet,’ reageerde de chirurg, ‘dit is de standaardbehandeling. En ik ben chirurg, dus ik snijd het weg. In iets dat weg is, kun je geen kanker meer krijgen.’
Wait & See
Ik vond de chirurg grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam. Bovendien had ik gehoord over de ‘Wait & See’-aanpak, en daarin wilde ik me verdiepen. In het ziekenhuis waar ik kwam voor een second opinion, waren ze duidelijk: ze konden geen kanker meer vinden. Ook waren de zogeheten CEA-waarden in het bloed, die op een tumor kunnen duiden, laag. We gingen de Wait & See-procedure in. 2 jaar lang zou ik elke 3 maanden een controle krijgen: een scopie van de plek waar de tumor zat, een MRI en bloedonderzoek. En elke 6 maanden een CT-scan om op uitzaaiingen te checken.
Geen behandeling meer
Na ruim een jaar kwamen er plekjes op mijn longen. De arts bood mij een operatie voor één plekje, gevolgd door bestraling van het andere plekje. Daar zie ik vanaf. De uitzaaiingen zijn klein en groeien niet snel, en de behandelingen zullen weer een flinke aanslag op mijn lijf zijn. En de weinige research naar de meerwaarde van deze behandeling bij uitzaaiingen in de longen, wijst uit dat de levensverwachting uiteindelijk niet langer is.
Bucketlist
Ik heb geen bucketlist die ik nog moet afwerken, ik heb al zoveel gedaan in mijn leven. Ik wil niet doorsukkelen en ‘vechten’. Als je vijf procent kans hebt dit te overleven, zou je dan niet ook kijken naar die andere 95% procent? Liever dan vechten tegen de ziekte met ingrijpende behandelingen, breng ik een waardevolle tijd door met de mensen die mij lief zijn.
Reizen
Vorige zomer ben ik 3,5 maand naar mijn kinderen in Australië geweest. De afgelopen zomermaanden reisde ik met mijn dochter via België en Frankrijk naar Spanje en Portugal. Dat was voor mij te doen, ondanks allerlei gezondheidsproblemen die ik heb. Zo heb ik als gevolg van de chemoradiatie rugpijn door een scheurtje in mijn heiligbeen. Ook heb ik last van een vorm van astma door de chemo. En mijn slijmvliezen zijn snel beschadigd, als ik broodkorsten of nacho’s eet, ligt mijn mond snel open. Ik kan met deze dingen goed leven hoor, maar ze vragen wel mijn aandacht.
Stilstaan bij gevoel
Natuurlijk heb ik een aantal depressieve dagen gehad. Ook Rob vindt het lastiger nu de dood dichterbij komt. Dan pakt hij me vast, roept: ‘Gvd Lola, dit kán toch niet? Dit mag niet!’ Elke dag loop ik een uur met onze hond, alleen. Dan heb ik ruimte om stil te staan bij hoe ik me voel. Het scheelt ook dat ik goed ben in het verwerken van dingen.
Sterven hoort bij het leven. Ik ben dankbaar voor alle cliënten met wie ik als rouw- en stervensbegeleider een poosje mee mocht lopen op hun pad. Ook van mijn leven in het bos heb ik veel geleerd. In de natuur heeft alles een plek. Mijn ziekte en dood hebben ook een plek, óók in de levens van anderen zoals mijn kinderen en pleegkinderen. Daarin heb ik een verantwoordelijkheid. Niet in de zin van ‘je moet sterk zijn’ maar wel in hoe ik omga met ziekzijn en lijden. Dat heeft invloed op hoe zíj daarmee later in hun levens om kunnen gaan.”
Dit artikel komt uit ons online magazine ‘Voor Elkaar’! Nieuwsgierig? Je kunt hier het magazine lezen.