Kankerpatiënt vooraf informeren over kans op lymfoedeem zinvol

Zwellingen in armen, benen, het gezicht of een ander lichaamsdeel door opeenhopend lymfevocht: lymfoedeem na kanker komt geregeld voor. Eénderde van de patiënten is daar echter niet voor de start van hun behandeling over geïnformeerd door het ziekenhuis. Zijn mensen er wel van op de hoogte? Dan ervaren ze minder last van lymfoedeem in hun dagelijks leven.

Dit komt naar voren uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Een peiling onder 1.850 mensen die door kanker en/of de behandeling daarvan lymfoedeem kregen. Vorig jaar gaf één op de vijf kankerpatiënten aan lymfoedeem (gekregen) te hebben.

Klachten bij lymfoedeem

Negen op de tien ondervraagden waren vrouw en zij hadden de volgende klachten: zwelling (85%), vermoeid of zwaar gevoel in lichaamsdeel (62%), beperkingen bij het bewegen (50%), pijn (48%), tintelingen (36%), een opgeblazen gevoel (19%) of huidafwijkingen (11%). Meestal in de hand of arm, maar ook in de borstkas/borsten en in voet of been. Bij zes op de tien patiënten begonnen de eerste klachten binnen een half jaar na de start van de kankerbehandeling. De respondenten hebben er in hun dagelijks leven vooral last van bij huishoudelijke activiteiten (50%), sport, hobby en vrije tijd (48%), slapen (29%) en in hun uiterlijk (29%).

Diagnosestelling lymfoedeem na kanker duurt soms lang

Iets meer dan de helft van alle respondenten had tussen de een en drie maanden klachten, voordat ze de diagnose ‘lymfoedeem’ kregen. In die periode komen de meeste mensen nog regelmatig op controle in het ziekenhuis. Andere respondenten hadden langer dan drie maanden klachten voordat de diagnose gesteld werd; bij 1 op de 10 duurde het zelfs een jaar of langer.

Vooraf informeren helpt

Een conclusie van het onderzoek was dat vooraf informeren over lymfoedeem na kanker helpt. “De cijfers ondersteunen en bevestigen het belang van goede informatievoorziening over lange-termijn-gevolgen van de kankerbehandeling en dit past in het proces van “samen beslissen”’, stelt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. Respondenten die regelmatig last hadden van lymfoedeem gaven vaker aan niet door het ziekenhuis geïnformeerd te zijn, dan wel. Mensen die in hun psychisch welzijn, hun uiterlijk, bij seksualiteit/intimiteit of bij reizen (bijna) nooit last hadden van de lymfevocht-ophopingen hadden daarentegen vaak wél die informatie gekregen.

Meeste patiënten gebaat bij behandeling klachten lymfoedeem

Lymfoedeem gaat niet over, zo bevestigt deze peiling. Bij slechts 8% van de deelnemers gingen de klachten vanzelf over; bij een kwart verminderden ze. De klachten komen en gaan, zijn vaak wisselend. Bijna alle patiënten kregen één of meerdere behandelingen, waaronder manuele lymfdrainage, oefentherapie en de therapeutische elastische kous (steunkous). De meeste respondenten vinden dat deze voldoende tot goed helpen.

De richtlijn lymfoedeem over de diagnose, behandeling en preventie ervan wordt vernieuwd. Kankerpatiëntenorganisaties denken daarin mee en de uitkomsten van de peiling helpen hierbij, aldus NFK.