‘Ik laat me nergens door weerhouden’

Werkweken van 60 uur maakt Hilbrand Druiven (45) niet meer sinds hij twee jaar geleden darmkanker kreeg. “Ik heb pech gehad, maar vooral mazzel. Daarom kijk ik naar wat ik wél kan en heb”.

“Het proces van ernstig ziek zijn heeft me veel over mezelf geleerd. Ik blijk moeilijke, verontrustende en emotionele dingen simpel te kunnen maken in mijn hoofd. Me druk maken over iets – een onderzoek, een uitslag, een behandeling – doe ik nauwelijks en pas als dat écht nodig is. Geen moment heb ik gedacht: ik ga dood. En als de artsen zeggen dat de tumor goed te opereren is, dan vertrouw ik daar op.

Polyposis

Al een tijdje zat er soms wat bloed bij mijn ontlasting. Ik heb wel eens aambeien gehad, dus ik zag geen reden tot zorg. Totdat het tijdens een vakantie heftiger werd, en mijn vriendin zei: nu ga je naar de huisarts! Ze had gelijk, ik deed té luchtig. Vrij snel werd duidelijk dat ik darmkanker had. De tumor zat in de endeldarm, vrij dichtbij de anus. Verder onderzoek wees uit dat ik in polyposis heb, een erfelijke aandoening waardoor er zich binnen je gehele spijsverteringskanaal heel veel poliepen vormen. Dit resulteert tussen je 35e en 45e in kwaadaardige tumoren. Mijn dikke darm zat vol met poliepen en ook in mijn maag en twaalfvingerige darm werden poliepen gevonden.

Dikke darm en endeldarm verwijderd

Voor mijn behandeltraject kwam ik terecht in het Diakonessenhuis in Utrecht. Er was een duidelijk behandelplan. Er was veel ruimte voor vragen en antwoorden, en daaruit volgde dan een dwingend advies. Ja, ik kan wel van alles vinden of willen, maar zíj hebben er verstand van. Daar kun je maar beter naar luisteren. Zo werd ik eerst een weeklang bestraald, en zou drie maanden later de operatie volgen. Bij de scans voor mijn operatie leek aanvankelijk de tumor verdwenen, waardoor ik me afvroeg: moest ik wel geopereerd worden? Bij daaropvolgende endoscopie bleek de tumor er nog wel degelijk te zitten. Mijn endeldarm moest eruit en mijn dikke darm ook helemaal. Doordat de tumor vlak bij mijn anus zat moest ook die verwijderd worden. Ik kreeg een ileostoma. Het was uiteindelijk de beste keuze: alle risicogebieden rondom de tumor zijn weg, al blijven mijn maag en twaalfvingerige darm een aandachtsgebied.

Geen controle

Ik vertel dit nuchter, maar natuurlijk had dit alles impact. Wat betekent Polyposis voor mij? Hoe is het om te leven met een stoma? Wat kan ik straks wel en niet? Zo kampte ik meer onzekerheden en angsten. Gedurende het behandeltraject werkte ik gewoon door, maar wel op 75 procent. Misschien was dat deels vanuit een drang naar normalisatie. Ik had 0,0 controle. Vanaf de diagnose tot aan de operatie: je hebt op zo weinig dingen invloed.

Sporten voor de operatie

Ik zocht naar waar ik wél invloed op had: op mezelf en op hoe ik de operatie in zou gaan. Ik wist dat topsporters sneller herstellen van ingrepen. In die 3,5 maand voor mijn operatie ben ik daarom met een personal trainer aan de slag gegaan om zo fit en sterk mogelijk de operatie in te gaan. Ik volgde een eetschema en deed fitness en krachttraining om aan de spieropbouw te werken. Klimmen en wandelen deed ik al, maar dit was qua sporten next level. Het heeft mij uiteindelijk ontzettend geholpen, zeker na de forse tegenslag waarmee ik te maken kreeg.

Kritieke situatie

Na de operatie kon ik voor pijnstilling zelf morfine toedienen met een pompje. Na anderhalve dag ging het ’s nachts mis, een verbindingsstukje ging kapot. Ik had geen pijnstilling meer, en paracetamol deed niets. Ik kreeg morfinepillen, maar toen stopte mijn maag met werken. Negen dagen lang lag ik op enkel infuusvloeistof. Het was één doffe ellende. Je krijgt nauwelijks voedingstoffen binnen en er wordt elke dag nog wel 2 liter maagsappen aangemaakt, maar dat kon de darmen niet in. Ik heb echt liggen creperen van de pijn.

Ademhalingsmeditatie

De menselijke geest is sterk, heb ik gemerkt, óók op het moment waarop je lichaam dat niet is. Ik had veel spanning op mijn buik. Ik heb uiteindelijk ademhalingsmeditaties gedaan om dat te proberen te verlichten. Drie keer tien minuten. En toen was het hosanna! Zodra de spanning verdween, ging mijn maag ook weer werken. Het moest ook wel, want de situatie werd kritisch. Echt bizar, de ene dag wist ik niet hoe ik moest liggen van de pijn, de volgende danste ik bijna het ziekenhuis uit, zo goed voelde ik me.

Blij

Achteraf ben ik blij met hoe ik uit het hele traject ben gekomen. Mijn revalidatie duurde een halfjaar. Dat is kort, als je bedenkt dat zo’n heftige operatie in je buik een soort shocktherapie is voor het lichaam. Dat ik voor de operatie in mijn conditie heb geïnvesteerd, heeft echt gescheeld. Anders was ik zeker een jaar uit de running geweest.

Voor mijn gevoel hoef ik nu nergens rekening mee te houden. Ik werk, ik sport, ik eet waar ik zin in heb. Wat overigens niet betekent dat alles soepel verloopt. Ik moet er elke nacht uit om het stomazakje te legen, dat komt je nachtrust niet ten goede. En ik heb psoriasis rond mijn stoma, waardoor af en toe mijn stoma lekt, dat is ook niet leuk. Net zo min als de erectiestoornissen waar ik last van heb. De verpleegkundige die mij vooraf inlichtte over deze mogelijke complicatie van de behandeling, lachte nog: ‘daar zijn gelukkig pilletjes voor’. Nou, die betekenen wél dat je intimiteit moet plannen en dan is het spontane er wel af.

Simpel houden

Daar kan ik van alles van vinden, maar ik héb het en daar heb ik geen invloed op. Klaar. Je kunt de dingen moeilijk maken, maar ik kies ervoor het simpel te houden. Kennelijk zit ik zo in elkaar, en dat scheelt enorm. Gisteren moest ik bloed laten prikken, zoals elk kwartaal, en zoals ik elk halfjaar een CT-scan krijg. Mijn vriendin vindt dat enorm spannend, maar ik merk dat ik me daar niet druk om maak. Heb ik lekkageklachten? Dan bel ik gewoon de stomaverpleegkundige. Soms is het even zoeken naar het juiste stomamateriaal, maar er is áltijd een oplossing, heb ik gemerkt. Het helpt mij om open te zijn over wat er speelt.

Ziek zijn geeft veel

Praten is sowieso goed. Vaak je verhaal vertellen geeft je de mogelijkheid het voor jezelf te plaatsen hoe je door deze hele reis bent gegaan en wat je eruit hebt gehaald voor jezelf. Want hoeveel het ziek zijn ook neemt, heeft gééft ook veel. Door het trainen ben ik tien kilo lichter en fitter dan ooit. En ik weet nu dus hoe ik in het leven sta. Ik kan beter relativeren, ook in mijn werk. Werkweken van 60 uur waren geen uitzondering. Tegenwoordig ga ik soms tussen de middag even lekker sporten. En op woensdagmiddag zet ik klokslag halfvier mijn computer uit om te gaan wandelen. Dat was vroeger ondenkbaar geweest.

Mazzel

Wat ook helpt bij het relativeren: een goede vriendin van ons kreeg tweeënhalf maand later dan ik de diagnose. Ze had een tumor in haar maag. Natuurlijk heb ik pech gehad, maar als ik naar Nienke kijk, weet ik dat ik mazzel heb gehad. Nienke heeft vorig jaar euthanasie laten plegen, zo heftig. Het is gek als je naar de willekeur van ziekte en overlevingskansen kijkt. Ik weet: het kan altijd slechter, dus kijk naar wat je wél hebt en kunt. Zoek de positiviteit, kom in beweging, gá! Laat je nergens door weerhouden. Aan alles is een mouw te passen.”

Zoek je herkenning? Wil je praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij nu? Meld je dan aan voor contact met een van onze ervaringsdeskundigen.