Vraag en antwoord – webinar 27 maart

Zaterdag 27 maart 2021 was het webinar van Stichting Darmkanker. Tijdens en ook na het webinar zijn nog veel vragen gesteld. Hier vind je een overzicht van alle vragen en antwoorden. 

Vragen en antwoorden aan Pim Burger

Ik zie op DCCG dat er een onderzoek naar Aspirine loopt. Kan het kwaad om zelf dagelijks aspirine te gaan gebruiken?

Waarschijnlijk niet. Maar het is wel zo dat Aspirine ook bijwerkingen heeft. De bekendste is een grotere kans op maagzweren en bloedingen. Die kunnen ernstig verlopen. Aan de andere kant: gebeurt dit maar heel zelden. Het is dus een afweging van voordelen: voorkomen van kanker, hart- en vaatziekten versus de kans op complicaties door langdurig aspirinegebruik. We zijn er nog niet uit.

In Engeland lopen grote onderzoeken waarin 10 duizenden patiënten aspirine gebruiken. Zo komen we erachter of het effect netto positief of negatief is. Het duurt helaas nog jaren voor we het weten, want bij de meeste mensen gebeurt er natuurlijk niets: die krijgen en geen kanker én geen maagbloeding. Dus dit betekent heel veel mensen heel lang volgen om hier achter te komen.

In hoeverre wordt er wereldwijd onderzoek gedeeld? De pump van het Erasmus wordt al op veel uitgebreidere schaal in de VS toegepast. Het voelt soms als het wiel opnieuw uitvinden…

Gedeeld wordt alles, maar niet elk onderzoek is goed. Op de pomp is veel kritiek geweest. Er zijn ook onderzoeken geweest die de geweldige resultaten uit Memorial Sloan Kettering niet konden reproduceren. En daarom heeft de techniek wereldwijd nauwelijks navolging. Daarom doet dr. Groot koerkamp het nog eens over, maar nu goed (gerandomiseerd onderzoek, in meerdere ziekenhuizen). Het is dat soort onderzoek dat ervoor zorgt dat een techniek echt een succes kan worden.

Ik snap dat je twee groepen nodig heeft om behandelingen te vergelijken, maar moet het altijd via loting? is het de enige manier om beide behandelingen voldoende door te voeren?In 2017 heb ik meegedaan aan het Caïro5 onderzoek met gelukkig een goed resultaat. Ik vraag mij af zijn er al (tussen) resultaten bekend zijn. Daarnaast vraag ik mij af hoe de samenwerking is op Europees niveau. Heel veel dank dat ik mocht deelnemen aan deze studie.

Niet voor alles heb je een gerandomiseerd onderzoek nodig. Het is wel de heilige graal, want daarmee kun je onomstotelijk aantonen of de ene behandeling beter is dan de andere. De resultaten van de CAIRO5 laten nog even op zich wachten. Vaak duurt het wel 5 jaar nadat de laatste patiënt is gestart. Je moet tenslotte weten wat er op langere termijn gebeurt. We werken zeker samen op Europees niveau, maar dat is heel lastig omdat elk land andere regels heeft en een andere manier van financieren van de gezondheidszorg. In Nederland zijn bijvoorbeeld de zorgverzekeraars bereid om behandelingen te vergoeden, ook in studieverband mits de aangeboden behandeling maar bewezen is, en ze die normaliter ook zouden vergoeden. Dat werkt veel beter en is een van de redenen waarom Nederland zo ontzettend veel goed onderzoek heeft. Per hoofd van de bevolking veruit het meeste ter wereld.

Ik heb in 2019 een traject doorlopen voor endeldarmkanker te denken aan chemotherapie, radiotherapie en daarna een operatie met een permanente stoma. Eind vorig jaar is er een kleine poliep gevonden met een tumor met stadium 1. Deze poliep is weggehaald. Nu is mijn vraag of het niet mogelijk is om bijvoorbeeld immummtherapie te krijgen om een herhaling te voorkomen.

Helaas niet. Immuuntherapie voorkomt niet dat er opnieuw een tumor kan ontstaan.

Is een coloscopie en/of scan slecht voor je lichaam?

Nee, maar er is wel een risico, al is het klein. Bijvoorbeeld dat er een bloeding ontstaat, of dat de MDL-arts een gaatje in de darm maakt als hij hapjes wegneemt voor onderzoek. Dit gebeurt bij ongeveer 2 per 1000 patiënten.

Is er afstemming welk onderzoek wordt geïnitieerd met oog op prioriteit, identieke onderzoeken voorkomen etc?

Ja, dat is er. Maar het kan ook een gevaar zijn bijvoorbeeld voor tunnelvisie. Als DCCG coördineren we grote belangrijke onderzoeken, zodat ze elkaar niet in de weg zitten en allebei niet af komen). Maar ook KWF en ZonMw kijken naar wat de grootste kans van slagen heeft. Anderzijds berust bijvoorbeeld de ontdekking van antibiotica (om maar eens iets te noemen) op toeval. En wat we vandaag denken is over 5 jaar zeker achterhaald. Dus we hebben ook vrijheid nodig waarin mensen out of the box kunnen denken.

Het is belangrijk dat onderzoeksresultaten snel beschikbaar komen. Meestal duurt een onderzoek 4 jaar. Het kan sneller; zie de ontwikkeling van een corona-vaccin. Waarom duurt het bij darmkanker vaak langer? Dit onderzoek is toch ook belangrijk?

Het onderzoek naar vaccins duurt al 150 jaar, dus het voorwerk was al gedaan. In essentie gebruiken we oplossingen die al ontwikkeld waren voordat COVID-19 er was (coronavirussen kennen we al tijden). Bij corona weet je ook binnen no-time of in de ene groep meer mensen ziek worden, tenminste, als je genoeg mensen kunt meenemen in het onderzoek en als corona vaak genoeg voorkomt. En aan beide vragen kan worden voldaan.

Onderzoek naar kanker heeft als groot nadeel dat je pas na jaren weet of de ene behandeling beter is dan de andere. Dan pas weet je of de ziekte niet teruggekomen. Natuurlijk speelt geld hierbij ook een rol. Maar al zou er voldoende geld zijn, dan nog steeds duurt onderzoek bij kanker heel lang. Nu duurt het includeren in een onderzoek vaak een jaar of 4-5. Maar dat is alleen maar het includeren. Het wachten op de resultaten duurt nog eens tenminste 5 jaar. En daar kunnen we echt niet omheen.

Bij en onderzoek gaat het uiteindelijk om de resultaten. Stel dat een onderzoek niet de resultaten oplevert als verwacht. Wat wordt dan met de resultaten gedaan? Bijvoorbeeld zodat anderen ervan kunnen leren en om te voorkomen dat soortgelijk onderzoek wordt opgestart?

Ook negatieve resultaten worden gepubliceerd. Behalve als onderzoek is betaald door een farmaceutisch bedrijf: die hebben het recht om resultaten, waarvan zijn dan intellectueel eigenaar zijn, niet te publiceren. Dat is zeker een probleem.

Vragen en antwoorden aan Kees Punt

Ik heb net voor de lockdown de diagnose gekregen en ben 24 februari geopereerd. Gezien de goede prognose heb ik verder geen nabehandelingen gehad. Nu lees ik wel dat veel mensen preventief wel de chemo hebben gekregen en vraag ik mij af waarom daar voor mij niet voor gekozen was. Mijn classificatie was: pT3NO

Volgens de huidige inzichten is er geen gunstig effect op de kans op genezing aangetoond met een nabehandeling van chemotherapie bij uw stadium van ziekte, en zou u dus onnodig worden blootgesteld aan de mogelijke bijwerkingen hiervan. Helaas zijn er toch enkele patiënten met dit stadium die de ziekte terugkrijgen, maar die kunnen we nog niet op voorhand identificeren. Er lopen uiteraard wel studies om deze patiënten op voorhand beter te kunnen selecteren, maar dat is nog in de onderzoeksfase.

Mijn zus van 46 heeft darmkanker en reageert heel goed op haar chemo (folfoxiri-bevacizumab). Nu is ze in de onderhoudsfase gekomen en merken we dat er toch wat huiverig wordt omgegaan met een eventuele operatie. De oncoloog geeft aan dat er geen overlevingsvoordeel is voor opereren t.o.v. chemo (in stadium 4). Mijn zus heeft bewezen uitzaaiingen in de lever en verdachte maar niet bewezen kleine plekjes elders. Mijn vraag is: wat zijn nou precies de overwegingen bij wel of niet opereren van de primaire tumor en/of uitzaaiingen? We zien namelijk dat in Duitsland en de VS veel sneller geopereerd wordt, vandaar de vraag.

Als de uitzaaiingen te opereren zijn is er zeker wel een winst in de overleving mogelijk, en soms zelfs genezing. Dat is niet het geval zonder operatie, dan is alleen levensverlenging mogelijk. Als het mogelijk is, dan is operatie van uitzaaiingen en primaire tumor dus aan te bevelen. De chirurg zal een uitspraak moeten doen over de betekenis van de kleine plekjes, dat kan ik op afstand niet beoordelen.

Kan het hand-voet syndroom wat soms ontstaat t.g.v. chemotherapie voorkomen worden?

Het kan helaas niet worden voorkomen, maar als het optreedt tijdens behandeling met 5-FU of capecitabine dan kan het middel S-1 (Teysuno) in de plaats hiervan worden gegeven. De werkzaamheid op de kanker is volstrekt hetzelfde maar het geeft bijna geen klachten van handvoetsyndroom, en bijna alle patiënten met klachten van handvoetsyndroom die switchen naar S-1 ervaren een grote verbetering van klachten. S-1 mag helaas alleen gegeven worden (lees: wordt vergoed) als er klachten zijn, dus niet als eerste behandeling.

In de richtlijn voor behandeling van darmkanker mis ik het stuk beweging en training tijdens de behandeling. Hoe kijkt u daar tegenaan?

Er zijn steeds meer gegevens dat beweging een gunstig effect heeft, dus ik raad het altijd aan. De patiënt moet uiteraard altijd goed luisteren naar eigen lichaam dus niets forceren.