‘In actie komen helpt mij grip te krijgen’

Op haar 54e zag Dianne Timmerman (59) bloed in haar ontlasting. “Anderhalve week later lag ik op de operatiekamer. Ik had een forse tumor. Gelukkig bleken er kansen te zijn.”

“Ik dacht aan een maagbloeding. Het bloed dat ik in mijn ontlasting zag, was zwart. Ik ben meteen naar de huisartsenpost gegaan. Anderhalve week later lag ik op de operatiekamer: er werd 40 centimeter dikke darm weggehaald. Ik had een forse tumor. En hoewel de artsen dachten dat de tumor mooi ingekapseld was, vonden ze in 2 van de 21 lymfeklieren die ze hadden verwijderd, microscopisch kleine tumorcellen. Uitzaaiingen dus.

Overdonderd

‘Dit is het einde. Ik ga dood’, dacht ik. Maar er bleken kansen te zijn. Na de operatie kreeg ik acht chemokuren. Ik was overdonderd door alles wat er gebeurde. En ik was maar met één ding bezig: beter worden. Mijn leven werd compleet opgeslokt door de drieweekse cyclus van de chemokuur. Verder dan die drie weken reikte mijn horizon niet.

In actie komen

In ‘mijn’ ziekenhuis werkten ze met nieuwe protocollen: hoe sneller uit bed, hoe beter mensen genezen. Ik wilde zo snel mogelijk bewegen – dit was iets wat ik zelf kon doen, waar ik invloed op had. Het scheelde dat ik een goede conditie had, al maakte die chemokuur daar snel korte metten mee. In de week waarin ik geen pillen hoefde te slikken, wandelde ik zoveel mogelijk om mijn conditie te verbeteren. Later kwam ik erachter dat er speciale oncologische fysiotherapie is om je herstel te bevorderen. Dat had ik eerder willen weten. Je verliest zoveel spiermassa, bij fysiotherapie krijg je krachttraining om dat beter op peil te houden. Nu moest ik na afloop van de behandelingen opnieuw alles opbouwen.

Hand/voetsyndroom

Waar ik écht last van had, was neuropathie, ook wel hand/voetsyndroom genoemd. Mijn voeten werden rood, gingen vervellen en ik had er een doof gevoel in. Net alsof ik op noppenfolie liep. Ook in mijn handen had ik vaak een doof gevoel. En direct na de chemo had ik ademhalingsproblemen, met name bij kou. Ook al was het hartje zomer, ik verliet het ziekenhuis dik ingepakt, compleet met handschoenen, een muts en een sjaal, om te voorkomen dat ik het benauwd kreeg. Eén keer trok ik een paar dagen na de chemokuur bij de supermarkt de vriezer open, en verkrampte mijn ademhaling door de kou. Dat was beangstigend. Ik snakte letterlijk naar adem. Gelukkig ging het na een minuut of tien over.

Acupunctuur

In het ziekenhuis was een speciale oncologieverpleegkundige was, en ik had een casemanager. De drempel om haar te bellen of mailen was laag. Als ik vragen had, dan kwam ze met goede tips. Zo gaf ze aan dat acupunctuur misschien zou helpen om de klachten van het hand/voetsyndroom te verminderen. Het werkte: mijn klachten waren op een gegeven moment weg.

Vertrouwd ziekenhuis

In discussies over het verbeteren van zorg gaat het anno 2021 vooral over expertzorg. Daar ben ik voor, maar ik merkte dat het óók fijn is als je in je ‘eigen’, vertrouwde ziekenhuis bent. Dat maakte dat ik me er prettig voelde en gemakkelijk vragen stelde. Trouwens, informatie waarover anderen zeiden: ‘daar moet je echt naar vragen hoor!’, kreeg ik er vanzelf. Ik had ook het volste vertrouwen in de artsen. In het Diakonessenziekenhuis waar ik werd behandeld, dachten ze in alles mee, bijvoorbeeld over het plannen van de onderzoeken en afspraken. Wilde ik die zoveel mogelijk bij elkaar, of juist op verschillende dagen? En nadat ik de diagnose kreeg, werd nog diezelfde middag de pre-operatieve screening gedaan. Misschien ging het niet zoals het hoort volgens de protocollen maar ik vond het fijn. Het ging snel. Ook was helder wat de procedure was.

Relatie

Mijn partner was heel betrokken bij mij, maar tegelijkertijd was hij zelf ook ontredderd. En we zijn geen van beiden grote praters. Ik kon het ook amper aan om te praten over wat mij overkwam. Vrijwel meteen heb ik geregeld dat we bij het Helen Dowling Instituut terecht konden voor gesprekken. Later zijn mijn partner en ik nog verder gegaan bij een andere relatietherapeut. Want hoe communiceer je als je allebei dichtklapt? Ook hadden we de neiging elkaar te beschermen, flink te zijn. Het deed ons goed dat iemand ons hielp naar elkaar uit te spreken wat er speelde, en om écht te luisteren naar wat er in de ander omging.

Geen patiënt meer

De behandeling was afgelopen na de laatste chemo. ‘Je bent beter’, zei de arts, ‘ik wil tot je laten doordringen dat je verder kunt.’ Dat was fijn dat hij dat zo nadrukkelijk zei, ik hoefde mezelf niet langer als een patiënt te beschouwen. Al bleek dat ‘verder gaan’ het moeilijkst.
Vooral werken was veel lastiger dan ik had verwacht. Ik had last van vermoeidheid en concentratieproblemen, en vanwege een tijdelijk contact moest ik opnieuw uitvinden wat ik wilde op werkgebied. Er liep ook van alles mis met de verzekering en uitkeringen. Ik raakte in paniek, hoe kon ik de situatie weer oppakken? Het scheelde dat de UWV-arts mij meer tijd gaf, dat creëerde rust.

Yoga

Ik vind het nog steeds moeilijk te accepteren dat ik niet meer zo hard kan werken als vroeger. Soms is die concentratie er simpelweg niet, en ik heb last van vermoeidheid. Als ik een dag heb lesgegeven, moet ik de dag erna rustig aan doen. Naast moeheid heb ik af en toe weer last van mijn voeten. Yoga helpt mij dan. Ik ben nog steeds van zélf stappen zetten om vooruit te komen. Als je op de bank gaat zitten wachten tot het overgaat, dan weet je zeker dat het erger wordt.

Zonsopkomst

Controles heb ik niet meer. Dat vind ik fijn, om niet steeds te worden geconfronteerd met het feit dat ik kanker heb gehad. Tegelijkertijd hebben de controles mij het vertrouwen gegeven dat het goed is, dat de kanker – in elk geval niet onmiddellijk – terugkomt. Het is prettig om een toekomst te hebben. Maar ik weet nu ook: je hebt alleen vandaag, en daar kun je maar beter van genieten. Ik word gelukkig van ‘kleine’ dingen. Zoals de zon die opkomt. Het is toch een wonder dat dat elke dag gebeurt? Kijk toch hoe geweldig wij het hebben! En als mijn echtgenoot voorstelt om dit weekend te kamperen en er iets niets wat dat belemmert, dan gáán we gewoon.”

Wil je contact?

Zoek je herkenning? Wil je praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij nu? Meld je dan aan voor contact met een van onze ervaringsdeskundigen. Of ben je ervaringsdeskundige en wil je je net als Dianne inzetten als vrijwilliger om anderen te helpen die hetzelfde hebben doorgemaakt als jij? Meld je aan als vrijwilliger.

Tekst: Marlies Jansen, Beeld: Joris Aben